Patiëntenbelangenorganisaties (PAG’s) voor ondersteunende diensten aan patiënten

Al meer dan een eeuw maakt Curium gebruik van de mogelijkheden van de nucleaire geneeskunde om de patiëntenzorg te verbeteren en ondersteunt het met trots belangenorganisaties voor patiënten over de hele wereld.

Lijst met relevante belangenorganisaties voor patiëntenondersteuning

Wij zijn ervan overtuigd dat zinvolle innovatie begint met luisteren. Door nauw samen te werken met patiëntenbelangenorganisaties en verenigingen over de hele wereld, krijgen we waardevolle inzichten in de dagelijkse ervaringen van patiënten, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg, waardoor we beter begrijpen met welke uitdagingen zij te maken hebben.

Deze gesprekken dragen bij aan ons inzicht in de behoeften van patiënten en bevorderen tegelijkertijd de bewustwording, voorlichting en toegang tot betrouwbare informatie op het gebied van diverse ziektebeelden.

De hieronder vermelde organisaties bieden waardevolle ondersteuning, voorlichting en hulpmiddelen voor patiënten en zorgverleners. We hopen dat deze lijst onze gemeenschap helpt om in contact te komen met betrouwbare organisaties en nuttige informatie.

Netwerk voor bewustwording rond neuro-endocriene kanker (NCAN)

NET Cancer Awareness is een wereldwijd initiatief dat zich inzet voor het vergroten van de bekendheid van neuro-endocriene tumoren (NET's), een zeldzame en vaak onbegrepen groep van kankersoorten die zich overal in het lichaam kunnen ontwikkelen. De campagne heeft tot doel het begrip te vergroten, een vroegere diagnose te bevorderen, het onderzoek te stimuleren en een sterkere stem te geven aan patiënten, zorgverleners en beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg die wereldwijd met NET's te maken hebben.

Stichting Neuro-endocriene Kanker of Learn Advocate Connect Neuro-endocriene Tumor Society (LACNETS)

De Neuroendocrine Cancer Foundation (NCF) is een belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor de ondersteuning van personen en gezinnen die te maken hebben met neuro-endocriene kanker, door middel van voorlichting, bewustwording en het creëren van gemeenschapsbanden. Via door deskundigen samengestelde informatiebronnen, patiëntenprogramma’s, ondersteuningsnetwerken en belangenbehartigingsinitiatieven helpt de NCF patiënten mondiger te maken en het begrip van neuro-endocriene tumoren (NET’s) wereldwijd te vergroten.

Internationale Alliantie voor Neuro-endocriene Kanker (INCA)

De International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) is een wereldwijde belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor het vergroten van de bekendheid, voorlichting, diagnose, behandeling en ondersteuning van mensen die getroffen zijn door neuro-endocriene tumoren (NET’s). Door middel van internationale samenwerking met patiëntengroepen, zorgverleners en onderzoekers streeft INCA ernaar de wereldwijde NET-gemeenschap te versterken en bij te dragen aan betere resultaten voor patiënten en zorgverleners over de hele wereld.

De Healing NET Foundation

De Healing NET Foundation is een door patiënten geleide organisatie die zich inzet voor de ondersteuning van personen en gezinnen die te maken hebben met neuro-endocriene tumoren (NET’s) door middel van voorlichting, belangenbehartiging en het opbouwen van een gemeenschap. De organisatie is opgericht door NET-patiënten en zorgverleners en richt zich op het vergroten van het bewustzijn, het voorzien van patiënten van betrouwbare informatie en het bieden van hoop en steun gedurende het hele NET-traject.

Belangenorganisatie voor kankerpatiënten in Louisiana (CAGLA)

Cancer Advocacy Group of Louisiana (CAGLA) is een belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor het ondersteunen van mensen en gezinnen in heel Louisiana die met kanker te maken hebben, door middel van voorlichting, bewustmaking, belangenbehartiging en maatschappelijke betrokkenheid. De organisatie zet zich in om de toegang tot hulpbronnen te verbeteren, ondersteuningsnetwerken voor patiënten te versterken en ervoor te zorgen dat patiënten en zorgverleners zich tijdens hun hele kankerproces goed geïnformeerd, zelfredzaam en verbonden voelen.

Stichting voor Onderzoek naar Neuro-endocriene Tumoren (NETRF)

De Neuroendocrine Tumor Research Foundation (NETRF) is een non-profitorganisatie die zich inzet voor de financiering van innovatief onderzoek en het bevorderen van het wetenschappelijk inzicht in neuro-endocriene kankers. Door middel van onderzoekssubsidies, voorlichting en hulpmiddelen voor patiënten streeft de NETRF ernaar doorbraken op het gebied van diagnose en behandeling te versnellen en tegelijkertijd de resultaten voor mensen met neuro-endocriene tumoren (NET’s) te verbeteren.

Stichting Prostaatkanker 

De Prostate Cancer Foundation (PCF) is ’s werelds toonaangevende liefdadigheidsorganisatie die zich inzet voor de financiering van onderzoek naar prostaatkanker en het verbeteren van de behandelresultaten voor patiënten. Door middel van onderzoek, voorlichting en belangenbehartiging zet de PCF zich in voor vroegere opsporing, betere behandelingen en een betere levenskwaliteit voor mensen die door prostaatkanker zijn getroffen.

Geen prostaatkanker 

ZERO Prostate Cancer is een toonaangevende belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met prostaatkanker door middel van voorlichting, ondersteuning, bewustwording en belangenbehartiging. Door patiënten en zorgverleners te voorzien van hulpmiddelen, toegang tot zorg en ondersteuning vanuit de gemeenschap, zet ZERO zich in voor vroegere opsporing en betere resultaten voor mensen die door deze ziekte worden getroffen.

X Kanker 

xCures (voorheen xCancer) is een organisatie op het gebied van gezondheidszorgtechnologie die zich inzet om patiënten en zorgverleners te helpen beter onderbouwde behandelingsbeslissingen te nemen door middel van betere toegang tot klinische gegevens. Door gebruik te maken van AI-ondersteunde platforms om medische dossiers te ordenen en bruikbare inzichten te genereren, ondersteunt xCures gepersonaliseerde zorg, empowerment van patiënten en betere resultaten gedurende het gehele traject van de kankerzorg.

PRIMR

PRIMR is een voorlichtingsplatform voor patiënten dat tot doel heeft mensen met kanker te helpen meer inzicht te krijgen in hun diagnose, behandelingsmogelijkheden en mogelijkheden om deel te nemen aan klinische onderzoeken. Door middel van door artsen samengestelde voorlichtingsmaterialen, eenvoudige visuele uitleg en toegankelijke bronnen stelt PRIMR patiënten en zorgverleners in staat om beter geïnformeerde beslissingen te nemen en vol vertrouwen hun zorgtraject te doorlopen.